Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei – Sărăcie de informare, stigmatizare încă persistente în România Pe 26 martie, lumea marchează Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, un eveniment global cunoscut sub denumirea de Purple Day, menit să crească vizibilitatea acestei afecțiuni neurologice atât de des întâlnite, dar adesea subdiagnosticată și înțeleasă greșit

Cifre alarmante, și totuși nu suficientă vizibilitate

Potrivit estimărilor Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), în țara noastră trăiesc zeci de mii de oameni cu epilepsie, o afecțiune neurologică complexă caracterizată prin crize convulsive repetitive, care poate avea multiple cauze, de la leziuni cerebrale la factori genetici. În ciuda numărului mare de persoane afectate, epilepsia nu primește încă atenția publicului și a autorităților la nivelul pe care îl merită, iar informarea rămâne insuficientă.

Pentru mulți dintre pacienți, această lipsă de cunoștințe se traduce în dificultăți de acces la tratament, pe fondul unor liste de așteptare lungi și a unei birocrații complicate. Mai mult decât atât, stigma socială persistă și influențează în mod negativ viața acestor oameni, de la discriminare în mediul școlar sau profesional, până la percepții negative în rândul comunității. În aceste condiții, mulți pacienți se tem să își mărturisească diagnosticul sau să fie deschiși cu privire la boală, ceea ce limitează și mai mult șansele de a primi sprijin.

Stigmatizare și dificultăți în calea spre normalitate

Epilepsia, deși este una dintre cele mai răspândite boli neurologice, continuă să fie învăluită în mituri și prejudecăți. Mulți cred greșit că ea se transmite sau că persoanele afectate sunt periculoase, situație care contribuie la izolarea socială a celor afectați. În unele medii, epilepsia este până și considerată o pedeapsă divină sau o consecință a comportamentului moral defectuos, ceea ce agravează suferința acestor indivizi.

Din acest motiv, luptele pentru diagnostic precoce și tratament corespunzător trec adesea pe planul secund, în timp ce stigma persistă, afectând în mod direct calitatea vieții și șansele de integrare. În plus, ceea ce face și mai dificilă situația este faptul că epilepsia poate avea multiple forme de manifestare și poate fi controlată cu tratament, dar doar dacă există o diagnosticare corectă și o informare adecvată. În acest sens, situația din România rămâne departe de ideal, deși eforturile Asociației Pacienților încearcă să schimbe această paradigma.

Perspective și angajamente pentru viitor

În ciuda provocărilor, există semnale de optimism din partea specialiștilor și a organizațiilor implicate în combaterea acestei boli. Campaniile de conștientizare și programele de educare a populației, sprijinite de autorități, încep să răspundă nevoii de informații corecte și de reducere a prejudecăților.

Autoritățile de sănătate încearcă să îmbunătățească accesul la tratament și să promoveze cunoașterea simptomelor epilepsiei pentru a preveni crizele grave și pentru a asigura un trai normal persoanelor diagnosticate. În același timp, asociațiile de pacienți continuă să militeze pentru recunoașterea epilepsiei ca o boală cronică și pentru integrarea socială și profesională a celor afectați.

Legal, se dorește implementarea unor politici mai ferme de sensibilizare și incluziune socială, precum și crearea unor programe dedicate de sprijin pentru pacienți și familiile lor. În plan global, progresul medicamentos și tehnologic deschide noi perspective pentru controlul crizelor și îmbunătățirea calității vieții, iar aceste tendințe oferă și României motive de speranță pentru o schimbare în bine.

În cadrul acestei zile, comunitățile din întreaga lume și de la noi din țară sunt chemate să conștientizeze, să combată miturile și să înțeleagă importanța unei abordări empathice și informate față de cei afectați de epilepsie, pentru ca stigmatizarea să fie înlocuită cu acceptare și sprijin real.

Sursa: Doctorulzilei.ro