București, 28 februarie 2023 — În cadrul evenimentelor dedicate Zilei Mondiale a Bolilor Rare, Spitalul Universitar de Urgență din București a găzduit astăzi o conferință de amploare, ce a adus în discuție provocările și prioritățile legate de integrarea bolilor rare în sistemul de sănătate publică din România. Evenimentul, la care au participat oficiali, medici specializați și reprezentanți ai pacienților, a subliniat nevoia urgentă a unor politici publice certe, dedicate acestor cazuri, adesea incomplet înțelese și insuficient acoperite de actualul sistem medical.
Nevoia de centre specializate și tratamente accesibile pentru bolile rare
Una dintre principalele teme discutate în cadrul conferinței a vizat necesitatea dezvoltării de centre medicale specializate pentru diagnosticarea și tratamentul bolilor rare. Participanții au atras atenția asupra faptului că, în România, pacienții cu afecțiuni extrem de rare, precum mastocitoza, întâmpină dificultăți majore în accesul la servicii medicale de calitate.
„Este de esență să creăm centre de excelență dedicate acestor patologii, pentru a asigura diagnostic rapid și tratament adecvat,” a menționat unul dintre specialiști. În plus, s-a subliniat importanța actualizării și armonizării protocoalelor medicale, pentru a le adapta la cele mai noi descoperiri științifice, dar și pentru a facilita accesul pacienților la tratamente eficiente și bine reglementate.
Politici publice favorizante și sprijin pentru pacienți
Un capitol esențial al dezbaterii a vizat implementarea unor măsuri legislative și bugetare care să susțină această categorie de pacienți. Reprezentanții organizațiilor de pacienți au subliniat că, în prezent, multe dintre bolile rare sunt încă în permanență subdiagnosticare, iar tratamentele inovatoare sunt uneori inaccesibile din cauza costurilor sau a lipsei de acoperire de către stat.
„Trebuie să avem politici publice consecvente, care să asigure atât o diagnosticare precoce, cât și un tratament eficient,” a afirmat un reprezentant al Asociației pentru Boli Rare. În acest sens, participarea la conferință a fost o oportunitate de a lua pulsul realităților pacienților și de a inventaria măsurile concrete ce pot fi adoptate pentru a sprijini această categorie vulnerabilă.
Perspective și următorii pași
Organizatorii evenimentului au anunțat că, în colaborare cu autoritățile din domeniu, se are în vedere elaborarea unei strategii naționale dedicate bolilor rare. Incluzând măsuri pentru bună diagnosticare, tratament și suport psiho-social, această strategie aliniată la standardele europene urmează să fie prezentată în următoarele luni, ca parte a eforturilor de modernizare a sistemului de sănătate și de creștere a calității vieții pacienților.
Astfel, evenimentul de astăzi a reprezentat un pas important în direcția conștientizării și valorificării resurselor existente pentru această categorie de bolnavi. În timp ce provocările rămân semnificative, angajamentul public-privat și implicarea comunității medicale și a societății civile dau speranță pentru un sistem de sănătate mai incluziv și mai eficient în anii care urmează.
Pe măsură ce cercetările avansează și tratamentele devin mai accesibile, se conturează perspective promițătoare pentru pacienții cu boli rare din România, pentru care speranța și calitatea vieții trebuie să devină prioritatea absolută a politicilor de sănătate publică.
Sursa: Sanatateabuzoiana.ro
